星期日生活
2016年7月10日
【明報專訊】我們常忘了，自己會死。那麼接下來的問題是，怎麼死？電視劇中，癌病主角在戀人懷中安詳去世，淒美的音樂同時安撫着觀眾，但現實是，戀人之後應該會好麻煩，首先要報警，程序上要解剖，以調查有否他殺或其他過失可能；又譬如，若然想以在自己的牀上一直睡下去的方式離開人世？現今法例下，想要在家離世，必須有醫生在兩周前探視，去世時為你簽發死亡證明，否則就得報警進行刑事調查，並解剖屍體。事實上，香港九成人都是在醫院過世，臨終前可能還聽到儀器響個不停，鄰牀病友的呻吟，醫生緊張急救，往往寫下戛然而暴烈的句號，且讓香港落得「死亡質素指數」排名落後的景况。
《經濟學人》去年公布的「死亡質素指數」，分析全球八十個地方的善終質素：英國排第一，台灣排第六，新加坡排十二，香港排第二十二。不過，政府與醫療界正在積極思變，計劃推動在家去世作為臨終病人的一個選擇，香港中文大學賽馬會公共衛生及基層醫療學院正進行研究，審視香港的醫護體系，臨終照顧是重點之一。前衛生福利及食物局局長、該院院長楊永強接受專訪時說，即將呈交的第二期報告將研究國際及香港的臨終護理，並提供在院舍及在家離世的法律、運作模式建議。
世界各地的人死在什麼地方？
在討論香港的情况前，先看看外國情况。
英國：着重臨終享受 聽音樂嗅香薰
英國的院舍機構指出，不少現時在醫院的病人，其實希望在家或院舍離世。因此，政府為這些末期病人提供大量支援，派紓緩治療護士上門護理，助病者減輕症狀、痛楚，亦提供心理輔導。在英國修讀腦退化症碩士的崔志文說，醫生會向家人解釋病者未來的身體轉變，作為「mental rehearsal」。「他們有清晰指引，如儀器上顯示什麼數字，要怎麼辦，香港沒有指引，家人第一件事就是報警。」此外，英國的National Health
Service（衛生局）有指引，定立預設醫療指示（Advance Directives，AD）時必須醫生在場，醫生亦需要遵守AD，由法定機構監管執行，而且英國中小學將生死教育納入課程，着重人的選擇權及臨終享受（pleasure moment）的權利：「就算臨終，也不是什麼都不做，他們還讓病人聽音樂，嗅香薰。」
台灣：醫護上門紓緩不適
台灣推行全民健康保險制，紓緩治療的費用也包括在保險內。醫護團隊會上門助病者減少痛楚、不適，護士會為病者更換人工管道、洗傷口、灌食、洗澡、採集化驗樣本等，並指導家人日常照顧、提供輔導、善終準備。台灣提倡市民定立「預立醫療自主計劃」，更有《安寧緩和醫療條例》，鼓勵末期病人立意願書選擇紓緩治療或作維生醫療抉擇，並將之註記在健保資料系統，方便醫生得悉及執行。此外，台灣於二○○○年將生死教育列入中小學課程，有教授設計教材，推動巿民及早籌劃死亡。
香港呢？拒去醫院
報警、調查、申請剖屍豁免
其實，香港起步比台灣早，是首個將紓緩治療列為專科的地區，但要做到容許更多病人選擇在家中過世，不論法例、醫院資源都要改變。如上所述，現行規定要有醫生在兩周前看過病人，上門簽死亡證明，但現時家庭醫生或公立醫院醫生都沒有上門應診的習慣。所以，現時如病人拒絕去醫院寧願在家過世得要報警，在社署旗下的安老院過世亦然，警方按程序需進行刑事調查，家人需申請豁免剖屍。
今年七十歲的楊永強笑言自己也是長者，他說醫院不是理想的離世地方，稍後提交給政府的報告，將包括在家及院舍去世的可行模式，例如是否需要修訂法例，如何提供社區支援，如何增強人才培訓等。他舉例，末期癌病人一個好重要的治療是紓緩痛楚，新加坡的醫院會給病人一個藥盒，內有貼在皮膚的嗎啡貼止痛，於是在最後的日子不用返醫院。
暫時香港並無大規模研究了解市民對在家去世的意願，稍後會進行電話調查；楊永強表示知悉香港的文化忌諱死亡。他在馬來西亞出生，他的父母去世後，會將遺體帶回家，在家做喪禮儀式。「當然在馬來西亞地方較大，在花園擺，人們來坐夜，所以是很不同的文化。日本以前也很多人在家去世，本來有八成，最近雖然跌到約百分之二十五，但仍比香港高，香港直情不會考慮。」他相信有關文化可以漸漸改變，強調是要給病人一個選擇。
危急關頭 做不做治療？
訂立預設醫療指示
要計劃好，就要及早開始。就算身體健康的巿民，在變成「病人」前，也可透過預設醫療指示（AD）及「預立醫療自主計劃」（Advance Care Planning），及早安排危急關頭的治療意向。「當你去到末期，好危急時，你根本不會有時間思考。在危機前，我會否想將來如何？想不想有好多不必要的治療？例如插喉、吊鹽水、心臟停了要去『搓』心肺復蘇是很傷害性（traumatic）的，我們做醫生時，好多時『搓』到斷晒骨。當我知道時候差不多了（When I really know that my time has
come），這些治療你還要不要做呢？」
不過，他也坦言，醫護人員對AD有不少疑慮，例如醫生會擔心按指示不施救會負上法律責任。那麼，要不要像外國般立法，進一步保障醫生？他則說，立法只是其中一步，「以前很多香港人都在家過世，但要讓巿民可選擇在家過世，還需法例及社區資源配合」。有研究指出，香港人去世前六個月平均要入院三次，約住院二十八日，因安老院舍缺乏醫療支援，長者若有發燒、氣促等病痛，便會送院。「在醫院過身的，有近四成是由院舍來，因長者在院舍有什麼病痛，他們處理不到。」
現存問題：浪費醫療資源
《經濟學人》報告中提及，香港的不足之處在於公共醫療的開支、透過研究進行的政策評估及提供紓緩治療。楊永強說，紓緩治療不只是減少痛楚及不適，更是心理、社交、靈性支援。「其實好多人入院，醫生的維生治療根本作用不大，因我們都知道，只是時間的問題。」他說，現時不單是浪費了資源，更是對病人不必要的干預（interventions），「病人都好痛苦，如何計劃得更好？（how to plan better?）」另外，楊永強相信，公共醫療資源雖然緊絀，透過精簡架構與服務重組可改善服務。
資訊不知何處尋
支援在家療養的資源其實不差，巿民可向社福機構申請，有護士、物理或職業治療師家訪，減少痛楚及不適，並減用有副作用的藥物。此外，社工亦為病者與家屬輔導，為離去作準備。陳曉蕾說，外國有的，香港全都有，質素不差，還比外國便宜，基層也負擔得來，只是大家沒留意。「但去到實際操作時，你住邊區，不同的（醫管局）聯網，也有不同的服務。」她形容現在的紓緩治療資源有如「大筲箕」，「有好多個洞，不知道去哪裏找，例如醫院有房可讓人臨終去世，但可能護士都唔知。」巿民通常由醫院取得資訊，但現在是連醫護人員都不重視。
如果有得揀……
楊永強：「如我將來過身，我都想在家過身，it' s a much better
place。在醫院好foreign environment，在醫院，你知道擠迫到什麼地步嘛，所以好難在醫院有quality of death。」
楊永強自從離開政府，同時亦遠離公眾視線，濶別多時，今天見他依然一派風度翩翩，談笑風生，充滿幹勁。這天的話題是死亡，他說，退休後，突然有天發現甲狀腺分泌過多，讓他開始想到人的脆弱，自己生命也有完結的一天。「但你怎麼知道自己幾時死？死亡是生命的歷程之一，是你要活出最好的生命（living your life to the
fullest）。就算死亡，也要講生活質素（quality of life）。在你死之前，其實你還活着。」
崔志文：「我當然想在家終老，我想，我會在臨終前已佈置好地方，講給家人知我想有什麼形式，例如播一些我喜歡的音樂，選一些我喜歡的衣服離去，因身邊的一切都是有情感記憶的，這樣可以陪着我行最後一段路，無憾。」
曾於大專任教老年學課程，註冊社工崔志文說，「很多老人家說，聽到醫院的儀器響聲好驚，好困擾，在家照顧有個好處，無得預先同人比較。假如你有大腸癌，其實情况未必咁差，但見到對面牀都有大腸癌，又插喉又『搓』，心情都會好差。」
大眾負面看死亡 仍需教育
他說，不少國際研究都指出，病者希望在熟悉的環境中離開，但不一定在家，可以是院舍。要鼓勵大家在家終老，有數個問題要處理。第一是老人家覺得「唔老嚟」。「老人家連骨灰都不想放在家裏，覺得對家人不好。有人講，若死在家中，會變凶宅。在香港社會，暫時仍覺得死亡不是太正面的事，要教育大家，死亡不是正面，但也不是負面，是中性的，是人要經歷的階段。」
此外，紓緩治療涉及預設醫療指示，他認為要清晰定義「末期」、「維持生命」等關鍵詞，例如家人會認為末期是身體完全不能運作，但醫生說的末期是病理診斷，病人或許仍活動自如，故宜由專業人士定義，再教育公眾。現時預設醫療指示沒法律效力，有不少個案，是家人推翻病者的指示，因此他建議增加心理支援，訂立指示時，有社工或護士與病人商討如何邀請家人參與。
陳曉蕾：「我要看是什麼病，就算是癌症，也要看是什麼情况？我是否有自理能力處理？如果病症的症狀自己無得處理，就要專業處理。但如果照顧可以應付，當然是在熟悉地方（去世），同我喜歡的人一起，可以好warm（溫暖），而非好醫療化、冷冰冰的醫院。」
陳曉蕾在寫的新書，正是講病重臨終安排。「未來十年要推（在家善終）的話，我都幾樂觀。」她說，無論政策、學術、社福資源、未來長者的教育程度及經濟能力，都在改變。「香港其實法律上可行，現實中也有人做。」聯合醫院有先導計劃，由醫護人員上門，讓病者在家去世，當中不乏公屋住戶。
倡引入新工種 照顧臨終者
「最大的問題是誰來照顧。不是很多人留意到，最後的時間很短，癌症都是一兩星期。」對政府而言，推動紓緩治療的財政負擔也較輕，「在醫院過身其實非常貴，若將資源轉為支持醫生、護士上門，請護理員照顧最後一個月，若是癌症，以星期計，其實花得不多。現時只得普通家務助理或註冊護士，當然貴。」她建議引入半專業的新工種，概念有如陪月員，但需接受相關訓練。
區結成：「如果我唔想我最後那幾星期、幾日在醫院一個嘈吵、擠迫的病房，每日只准探四小時，這樣的情况下，有幾嘈吵或幾孤獨地走，我可能會prefer（選擇）有其他方式，這應該係有好多選擇。」
醫管局質素及安全總監區結成醫生認為，引進在家離世是「應該做的方向」，「當然香港有好多限制，屋企這麼狹窄，好難在屋企照顧病重的人，有些屋企更不想（病人）死在屋企，然後層樓唔值錢，法律上也有好多嘢限住。香港不能照搬外國，但我相信我們應該有選擇。」
他說，在家或院舍離世，也能讓醫院沒那麼擠迫，西班牙有教授請醫生評估數個病房內的病人什麼時候離世，證明醫生的估計頗準確。「一個病房，你以為是急症、救傷扶危的病房，裏面原來有三四成的病人，半年一年內會去世，若是這樣，為什麼醫療模式不是幫他們面對最後半年的生活、最需要的care（照顧）？為什麼不是問他想要什麼？」後來這位教授說服一些醫生，在急症環境中做紓緩治療。
「這在全世界也是一個趨勢。我們這時代，意識上好過以前。美國在最近十年，法例上准許做善終照顧的中心，醫療保險可以cover（承保）。短時間內，善終中心就去到一個新階段，好多人選擇到這些地方度過最後的日子。如果健康保險包的話，就可以處理到這問題。」他認為社會在轉變，「所以楊教授的報告出來能得到迴響，政府和出面服務團體積極回應，香港是有可能去到另一個階段。這令香港醫療平衡一點。」
文：黃熙麗
圖：林俊源、資料圖片
編輯：屈曉彤
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