2016年7月10日 星期日

通識導賞:死在家,可以嗎? 重新審視臨終護理

星期日生活   2016710
【明報專訊】我們常忘了,自己會死。那麼接下來的問題是,怎麼死?電視劇中,癌病主角在戀人懷中安詳去世,淒美的音樂同時安撫着觀眾,但現實是,戀人之後應該會好麻煩,首先要報警,程序上要解剖,以調查有否他殺或其他過失可能;又譬如,若然想以在自己的牀上一直睡下去的方式離開人世?現今法例下,想要在家離世,必須有醫生在兩周前探視,去世時為你簽發死亡證明,否則就得報警進行刑事調查,並解剖屍體。事實上,香港九成人都是在醫院過世,臨終前可能還聽到儀器響個不停,鄰牀病友的呻吟,醫生緊張急救,往往寫下戛然而暴烈的句號,且讓香港落得「死亡質素指數」排名落後的景况。
《經濟學人》去年公布的「死亡質素指數」,分析全球八十個地方的善終質素:英國排第一,台灣排第六,新加坡排十二,香港排第二十二。不過,政府與醫療界正在積極思變,計劃推動在家去世作為臨終病人的一個選擇,香港中文大學賽馬會公共衛生及基層醫療學院正進行研究,審視香港的醫護體系,臨終照顧是重點之一。前衛生福利及食物局局長、該院院長楊永強接受專訪時說,即將呈交的第二期報告將研究國際及香港的臨終護理,並提供在院舍及在家離世的法律、運作模式建議。
世界各地的人死在什麼地方?
在討論香港的情况前,先看看外國情况。
英國:着重臨終享受 聽音樂嗅香薰
英國的院舍機構指出,不少現時在醫院的病人,其實希望在家或院舍離世。因此,政府為這些末期病人提供大量支援,派紓緩治療護士上門護理,助病者減輕症狀、痛楚,亦提供心理輔導。在英國修讀腦退化症碩士的崔志文說,醫生會向家人解釋病者未來的身體轉變,作為「mental rehearsal」。「他們有清晰指引,如儀器上顯示什麼數字,要怎麼辦,香港沒有指引,家人第一件事就是報警。」此外,英國的National Health Service(衛生局)有指引,定立預設醫療指示(Advance DirectivesAD)時必須醫生在場,醫生亦需要遵守AD,由法定機構監管執行,而且英國中小學將生死教育納入課程,着重人的選擇權及臨終享受(pleasure moment)的權利:「就算臨終,也不是什麼都不做,他們還讓病人聽音樂,嗅香薰。」
台灣:醫護上門紓緩不適
台灣推行全民健康保險制,紓緩治療的費用也包括在保險內。醫護團隊會上門助病者減少痛楚、不適,護士會為病者更換人工管道、洗傷口、灌食、洗澡、採集化驗樣本等,並指導家人日常照顧、提供輔導、善終準備。台灣提倡市民定立「預立醫療自主計劃」,更有《安寧緩和醫療條例》,鼓勵末期病人立意願書選擇紓緩治療或作維生醫療抉擇,並將之註記在健保資料系統,方便醫生得悉及執行。此外,台灣於二○○○年將生死教育列入中小學課程,有教授設計教材,推動巿民及早籌劃死亡。
香港呢?拒去醫院
報警、調查、申請剖屍豁免
其實,香港起步比台灣早,是首個將紓緩治療列為專科的地區,但要做到容許更多病人選擇在家中過世,不論法例、醫院資源都要改變。如上所述,現行規定要有醫生在兩周前看過病人,上門簽死亡證明,但現時家庭醫生或公立醫院醫生都沒有上門應診的習慣。所以,現時如病人拒絕去醫院寧願在家過世得要報警,在社署旗下的安老院過世亦然,警方按程序需進行刑事調查,家人需申請豁免剖屍。
今年七十歲的楊永強笑言自己也是長者,他說醫院不是理想的離世地方,稍後提交給政府的報告,將包括在家及院舍去世的可行模式,例如是否需要修訂法例,如何提供社區支援,如何增強人才培訓等。他舉例,末期癌病人一個好重要的治療是紓緩痛楚,新加坡的醫院會給病人一個藥盒,內有貼在皮膚的嗎啡貼止痛,於是在最後的日子不用返醫院。
暫時香港並無大規模研究了解市民對在家去世的意願,稍後會進行電話調查;楊永強表示知悉香港的文化忌諱死亡。他在馬來西亞出生,他的父母去世後,會將遺體帶回家,在家做喪禮儀式。「當然在馬來西亞地方較大,在花園擺,人們來坐夜,所以是很不同的文化。日本以前也很多人在家去世,本來有八成,最近雖然跌到約百分之二十五,但仍比香港高,香港直情不會考慮。」他相信有關文化可以漸漸改變,強調是要給病人一個選擇。
危急關頭 做不做治療?
訂立預設醫療指示
要計劃好,就要及早開始。就算身體健康的巿民,在變成「病人」前,也可透過預設醫療指示(AD)及「預立醫療自主計劃」(Advance Care Planning),及早安排危急關頭的治療意向。「當你去到末期,好危急時,你根本不會有時間思考。在危機前,我會否想將來如何?想不想有好多不必要的治療?例如插喉、吊鹽水、心臟停了要去『搓』心肺復蘇是很傷害性(traumatic)的,我們做醫生時,好多時『搓』到斷晒骨。當我知道時候差不多了(When I really know that my time has come),這些治療你還要不要做呢?」
不過,他也坦言,醫護人員對AD有不少疑慮,例如醫生會擔心按指示不施救會負上法律責任。那麼,要不要像外國般立法,進一步保障醫生?他則說,立法只是其中一步,「以前很多香港人都在家過世,但要讓巿民可選擇在家過世,還需法例及社區資源配合」。有研究指出,香港人去世前六個月平均要入院三次,約住院二十八日,因安老院舍缺乏醫療支援,長者若有發燒、氣促等病痛,便會送院。「在醫院過身的,有近四成是由院舍來,因長者在院舍有什麼病痛,他們處理不到。」
現存問題:浪費醫療資源
《經濟學人》報告中提及,香港的不足之處在於公共醫療的開支、透過研究進行的政策評估及提供紓緩治療。楊永強說,紓緩治療不只是減少痛楚及不適,更是心理、社交、靈性支援。「其實好多人入院,醫生的維生治療根本作用不大,因我們都知道,只是時間的問題。」他說,現時不單是浪費了資源,更是對病人不必要的干預(interventions),「病人都好痛苦,如何計劃得更好?(how to plan better?)」另外,楊永強相信,公共醫療資源雖然緊絀,透過精簡架構與服務重組可改善服務。
資訊不知何處尋
支援在家療養的資源其實不差,巿民可向社福機構申請,有護士、物理或職業治療師家訪,減少痛楚及不適,並減用有副作用的藥物。此外,社工亦為病者與家屬輔導,為離去作準備。陳曉蕾說,外國有的,香港全都有,質素不差,還比外國便宜,基層也負擔得來,只是大家沒留意。「但去到實際操作時,你住邊區,不同的(醫管局)聯網,也有不同的服務。」她形容現在的紓緩治療資源有如「大筲箕」,「有好多個洞,不知道去哪裏找,例如醫院有房可讓人臨終去世,但可能護士都唔知。」巿民通常由醫院取得資訊,但現在是連醫護人員都不重視。
如果有得揀……
楊永強:「如我將來過身,我都想在家過身,it' s a much better place。在醫院好foreign environment,在醫院,你知道擠迫到什麼地步嘛,所以好難在醫院有quality of death。」
楊永強自從離開政府,同時亦遠離公眾視線,濶別多時,今天見他依然一派風度翩翩,談笑風生,充滿幹勁。這天的話題是死亡,他說,退休後,突然有天發現甲狀腺分泌過多,讓他開始想到人的脆弱,自己生命也有完結的一天。「但你怎麼知道自己幾時死?死亡是生命的歷程之一,是你要活出最好的生命(living your life to the fullest)。就算死亡,也要講生活質素(quality of life)。在你死之前,其實你還活着。」
崔志文:「我當然想在家終老,我想,我會在臨終前已佈置好地方,講給家人知我想有什麼形式,例如播一些我喜歡的音樂,選一些我喜歡的衣服離去,因身邊的一切都是有情感記憶的,這樣可以陪着我行最後一段路,無憾。」
曾於大專任教老年學課程,註冊社工崔志文說,「很多老人家說,聽到醫院的儀器響聲好驚,好困擾,在家照顧有個好處,無得預先同人比較。假如你有大腸癌,其實情况未必咁差,但見到對面牀都有大腸癌,又插喉又『搓』,心情都會好差。」
大眾負面看死亡 仍需教育
他說,不少國際研究都指出,病者希望在熟悉的環境中離開,但不一定在家,可以是院舍。要鼓勵大家在家終老,有數個問題要處理。第一是老人家覺得「唔老嚟」。「老人家連骨灰都不想放在家裏,覺得對家人不好。有人講,若死在家中,會變凶宅。在香港社會,暫時仍覺得死亡不是太正面的事,要教育大家,死亡不是正面,但也不是負面,是中性的,是人要經歷的階段。」
此外,紓緩治療涉及預設醫療指示,他認為要清晰定義「末期」、「維持生命」等關鍵詞,例如家人會認為末期是身體完全不能運作,但醫生說的末期是病理診斷,病人或許仍活動自如,故宜由專業人士定義,再教育公眾。現時預設醫療指示沒法律效力,有不少個案,是家人推翻病者的指示,因此他建議增加心理支援,訂立指示時,有社工或護士與病人商討如何邀請家人參與。
陳曉蕾:「我要看是什麼病,就算是癌症,也要看是什麼情况?我是否有自理能力處理?如果病症的症狀自己無得處理,就要專業處理。但如果照顧可以應付,當然是在熟悉地方(去世),同我喜歡的人一起,可以好warm(溫暖),而非好醫療化、冷冰冰的醫院。」
陳曉蕾在寫的新書,正是講病重臨終安排。「未來十年要推(在家善終)的話,我都幾樂觀。」她說,無論政策、學術、社福資源、未來長者的教育程度及經濟能力,都在改變。「香港其實法律上可行,現實中也有人做。」聯合醫院有先導計劃,由醫護人員上門,讓病者在家去世,當中不乏公屋住戶。
倡引入新工種 照顧臨終者
「最大的問題是誰來照顧。不是很多人留意到,最後的時間很短,癌症都是一兩星期。」對政府而言,推動紓緩治療的財政負擔也較輕,「在醫院過身其實非常貴,若將資源轉為支持醫生、護士上門,請護理員照顧最後一個月,若是癌症,以星期計,其實花得不多。現時只得普通家務助理或註冊護士,當然貴。」她建議引入半專業的新工種,概念有如陪月員,但需接受相關訓練。
區結成:「如果我唔想我最後那幾星期、幾日在醫院一個嘈吵、擠迫的病房,每日只准探四小時,這樣的情况下,有幾嘈吵或幾孤獨地走,我可能會prefer(選擇)有其他方式,這應該係有好多選擇。」
醫管局質素及安全總監區結成醫生認為,引進在家離世是「應該做的方向」,「當然香港有好多限制,屋企這麼狹窄,好難在屋企照顧病重的人,有些屋企更不想(病人)死在屋企,然後層樓唔值錢,法律上也有好多嘢限住。香港不能照搬外國,但我相信我們應該有選擇。」
他說,在家或院舍離世,也能讓醫院沒那麼擠迫,西班牙有教授請醫生評估數個病房內的病人什麼時候離世,證明醫生的估計頗準確。「一個病房,你以為是急症、救傷扶危的病房,裏面原來有三四成的病人,半年一年內會去世,若是這樣,為什麼醫療模式不是幫他們面對最後半年的生活、最需要的care(照顧)?為什麼不是問他想要什麼?」後來這位教授說服一些醫生,在急症環境中做紓緩治療。
「這在全世界也是一個趨勢。我們這時代,意識上好過以前。美國在最近十年,法例上准許做善終照顧的中心,醫療保險可以cover(承保)。短時間內,善終中心就去到一個新階段,好多人選擇到這些地方度過最後的日子。如果健康保險包的話,就可以處理到這問題。」他認為社會在轉變,「所以楊教授的報告出來能得到迴響,政府和出面服務團體積極回應,香港是有可能去到另一個階段。這令香港醫療平衡一點。」
文:黃熙麗
圖:林俊源、資料圖片
編輯:屈曉彤
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