星期日生活 2017年3月12日
【明報專訊】上周二，收音機傳來一位中年女士的聲音。她說，兒子以前的牙齒很醜陋，三尖八角的：「我不敢帶他坐地鐵，因為地鐵座位是面對面的，那些靚女看到我個仔嗰樣就會雞飛狗走，逃到老遠，那時整個車廂只剩下我和他。」原來他兒子是嚴重智障的，今年已41歲，早陣子傳來一宗很小的新聞，政府過去4年給智障人士的牙科保健計劃，不過2000萬撥款，要暫停了。
如此令人心痛畫面，這位母親應該習以為常，說來語調沒有悲情，好像在述說別人的事一樣平淡。「所以我們多數選擇巴士，因為在巴士上別人只看到我們背脊。」
這位母親名叫蘇太，在《千禧年代》節目裏續說，帶兒子修整了牙齒後，整個人生180度轉變：「棚牙靚咗之後，除咗可以搭地鐵，在街上陌生人問路，竟會問他不問我。和親戚朋友出來食飯，以前別人當睇唔到佢，只當他是我的附帶物體，現在會走去佢面前同佢傾兩句，當佢正常人。所以智障兒子的牙齒醫好咗，不止解決牙痛牙患，還解決了我們的心痛。」
一項每年不過500萬的服務，就能令一個家庭帶來翻天覆地巨變，富裕如香港社會，竟然要對這班弱勢家長斤斤計較。我把這個「只敢和兒子坐巴士」的故事寫在臉書上，打動了逾千人。
此後，我對蘇太念念不忘，終於在立法會爭取延續牙科服務的記者會上，遇上69歲的蘇杜麗蓮。她是一個罕有的受訪者，對事物觀察入微，述說悲痛經歷沒哭哭啼啼，還夾雜着笑料。記者會上她不忘發揮黑色幽默本色：「去飲宴之前，我會預先問人家，我坐那圍枱有沒有『唯美主義者』？我擔心帶兒子赴宴，別人會嚇得不敢吃飯，嘔肚大作就不好意思了。」此話一出，全場哄笑，笑聲背後令人感嘆，這種自嘲會不會太殘忍？不過，當筆者和蘇太相處了大半天後就明白，沒有鋼鐵的意志，根本沒法與兒子克服一個個難關。
羅馬不是一天建成；牙患也不是一天醫好。智障人士牙齒健康，不光只靠政府撥款和愛心醫療人員。嚴重智障兒子最初極度抗拒戴假牙，這麼微小的動作最終成為日常，是靠蘇太絞盡腦汁地獄式培訓：「沒人相信佢可以戴到棚假牙，於是我和他每天練習，過了半年，佢終於戴到，是接近奇蹟。」兒子不知道，為了令他吃得好笑得好，換來年邁母親頭髮花白，腳痛連連；但看到兒子能夠在眾人面前露齒微笑，回家後能享受嘴嚼麵包和甜橙的樂趣，蘇太還是甘之如飴。
牽緊一顆bb心
41歲的阿豪身形比媽媽更高大，恤了一頭軍裝，眉清目秀。最初他怕生，看到筆者和攝影師有點緊張，逃避我們的眼神，重複做點頭的小動作。每當過馬路，蘇太緊緊牽着兒子：「他心智還是bb，不能自己上街。在家裏我出門倒垃圾，若不小心反鎖大門，他以前也不懂開門給我，現在我訓練到他可以。」在路上兒子鞋帶鬆了，蘇太彎腰替他綁好。
在蘇太「特訓」下，兒子現在負責3項家務：「他可以出門倒垃圾，但常忘記揭開垃圾桶蓋；會晾衫，但不會理順褲腳或袖子；會收拾碗筷，但會太心急而毃碎碗碟。」談到兒子最稱職技能，蘇太又顯露搞笑本色：「我形容為『做駱駝』，若要買米買油，讓他搬就最好。」
和兩母子逛公園，筆者留意道阿豪爬樓梯時身體搖晃，不斷用鞋底磨擦地面。蘇太解釋，兒子視力不佳，要用觸碰物件來定位：「鞋頭很快便摩穿，有段時間頻密得要一個星期替換一對新鞋，於是每次我會買定6對鞋，老闆還會給我買6對送一對的優惠。」智障子女從腳到頭，由鞋到牙，都令家長費心。
40年前阿豪出生，蘇太說，當時並沒異常，兒子還會說簡單詞語，直至3歲後，老師察覺他發展遲緩，6歲時確定有自閉症和嚴重智障，後來語言能力也喪失。阿豪後來入讀特殊學校至18歲，20歲開始入住院舍，逢周末回家。
半小時相處後，阿豪開始不怕生，他雖然不說話，但臉部表情和喉嚨發出的聲音，流露着情緒變化，和敏感的內心世界。筆者中途離開讓攝影師拍照，阿豪立即回頭，想看看筆者去了哪裏。蘇太透露，阿豪性格很體諒別人，她曾在男廁外等了20分鐘也不見兒子出來，其他男士說，阿豪在廁所內不斷禮讓別人先用尿兜，於是站了很久也未能小解。她記得，兒子小時候聽到她朋友說「這兒子會是妳一生的負累」，12歲的阿豪臉上流下了兩粒豆大的眼淚：「自此我知道，不要在他面前這樣說話，他是聽得懂的。」
筆者隨兩母子搭巴士，阿豪很安靜，蘇太解釋，兒子愛看風景，她會安排兒子坐窗邊，搭巴士問題不大：「迫不得已才會搭地鐵，在車廂裏看到有空位，我會煞有介事問兒子：『你坐不坐？』其實是預告給旁邊的搭客知道，看他們臉色如何．和兒子坐下了也會借故按着他的手，以免他騷擾別人。」
回到家裏，蘇太找到舊照，相中阿豪門牙掉清，只剩犬齒。兒子的樣貌，是母親的心疼，蘇太又發揮自嘲本色：「以前成個表情不同，有點像鹹濕佬、色魔，擘大口得個窿，殭屍一樣」。蘇太的直白，讓筆者不好意思，她語氣平淡，只因殘酷經歷是日常。她說，搭地鐵時，旁邊的靚女曾嚇得避走到兩個車廂以外：「搭完地鐵回來，我緊張得像『擔完泥』般虛脫，以前是好唔想……好唔想別人看到他的樣子，會想盡辦法擋着別人的視線」。
這天搭巴士回家後，阿豪一支箭衝入房間，自行脫下波鞋，安靜坐在牀邊。蘇太說，兒子有自閉症，對習慣有偏執：「他脫鞋後，一定要擺放得整齊，每次要放在同一塊階磚上。」筆者看到，波鞋在地磚正中央，如同一架停泊妥當的汽車。
等咁耐至等到盈愛
離開了熟悉的環境，智障人士會感到不安。所以，普通人也會懼怕的牙醫診所，智障人士更加卻步。約廿年前，阿豪牙痛得很，要出動「全身麻醉」才能剝牙。為何智障人士牙患如此嚴重？蘇太解釋，擦牙這動作對智障人士並不簡單：「普通人要接受一輪教育，才明白不刷牙會蛀牙和口臭，這些概念對智障人士很抽象。若遇上口部生飛滋或喉嚨痛，他們更不願意刷牙；入住院舍後因為人手不足，刷牙也是馬馬虎虎。」阿豪自12歲開始便經歷爛牙痛苦，晚上因牙痛發脾氣，蘇太徹夜照顧，如同精神折磨。有家長帶智障兒去看私家牙醫，經驗也負面，造成心理創傷，惡性循環下，智障成年人幾十年不看牙醫是等閒事。
2013年中，蘇太知道政府推出專為智障人士而設的「盈愛．笑容」無障礙牙科服務，立即替兒子掛號。「我個仔都差唔多40歲，等咁耐至等到，簡直係遲來的春天」。經檢查後，發現了4顆爛牙，剝掉後因為其中一個傷口不癒合，轉介到播道醫院和菲臘牙科跟進。整個療程長達一年，17次見醫生，蘇太形容為「驚心動魄」：「其中一次療程需要用針插入他口和鼻之間抽組織，我跪在手術室地上，捉着他的手安慰了一個半小時，護士看到我臉都發青，我也不放心離開。」儘管過程艱辛，但蘇太形容，過程不需要全身麻醉，由此可見牙醫團隊有經驗和耐性，獲得智障兒子信任。
蘇太以為，剝了蛀牙，療程就告一段落。想不到醫療團隊竟提出大膽建議：替阿豪配一副假牙。蘇太聽到這個消息，戰戰兢兢，因為知道智障人士難以接受戴假牙：「院舍的職員都說，有人配過假牙，不是給踩爛，就被塞到鞋子裏。」配假牙第一天，兒子就把整副假牙遺留在酒樓男廁，嚇得蘇太衝入男廁尋找。
筆者忽然醒覺，原來有愛心團隊，打造了一副頂級「假牙」，智障人士不肯戴也沒用。蘇太解釋：「你要明白他們心理，要塞一些東西入他的口，會有恐懼。」說到這裏，蘇太示範逗兒子接受假牙的語氣，以誇張口吻指着空氣裏一副虛擬「假牙」說：「嘩！呢啲咩嚟㗎？咁得人驚嘅？試吓啦！擘大口，你都要幫手喎！」筆者的心智忽然變成一個3歲小孩，感受到一種既驚恐又躍躍欲試的心情。
蘇太說，兒子第一次戴假牙抗拒得整個口腔僵硬，嚇到不敢呼吸。蘇太於是用驚人毅力，設計了一個馬拉松式訓練計劃：「我每天到院舍替他試戴假牙，第一天戴1小時；第二天戴兩小時，第三天3小時，如此類推；最初每日去，後來隔日去，再減到一周兩天，逐步讓他習慣，持續了半年，後來連院舍護士也受到感動，願意每天協助兒子佩戴假牙。」這半年，蘇太勞累得白髮叢生，還患上腳痛。
聽見牙字，笑到見牙
戴假牙已一年，蘇太笑言，「兒子現在變了俊男一個，有面帶他去見江東父老」。筆者留意道，只要向阿豪說出「牙」字，他就會咧嘴微笑。儀容之外，原來假牙也能改善健康：「以前吃東西要挑軟的，現在可以吃肉吃菜，營養均衡點。」回家後，阿豪示範假牙的威力，不一會便啃掉整個麵包，以前只能撕成小塊吞嚥。困擾母子幾十年的牙患問題得以緩和，蘇太說如同放下心頭大石，她稱讚「盈愛」牙科團隊的體貼：「最難得是這班醫護人員對連儀容也關注，他們對人性的尊嚴比我們看得更高。」
蘇太在澳門出生，中學畢業後在澳門教小學，認識了港人丈夫後，27歲嫁來香港。婚後開過小型工廠，在家裏接玩具加工，曾任庇護工場導師，故此對訓練智障人士有一定心得。蘇太強悍和不服輸的性格，讓筆者留下深刻印象。記者會上，她拿出小型理髮器和口腔檢查小鏡控訴：「兒子的頭髮我會剪，牙齒我也試過幫他檢查。我想告訴政府，我們家長不是坐着等你幫，自己做到一定做，是忍無可忍才向你們『官爺』出聲。」說完全場喝彩。
我問蘇太，如何練得如此好口才？她說，多年來與兒子相處，原來內斂的性格也變成多言：「個仔不會說話，我講埋佢果份，我就像他的『代言人』。跟他相處，要讓他聽多一點，這是一種尊重，表示我放他在我眼內。」
蘇太像女鐵人，一人分飾幾角，既要照顧成年智障兒子，又要接送8歲孫女放學．整個訪問就是筆者跟隨她馬不停蹄地環遊九龍才能完成。蘇太說，兒子3歲發現智力有問題，此時小女兒已出生，幸好女兒心智健全。蘇太坦言，一家人之中，女兒與哥哥親近，經常牽着手逛街，反而是已去世的丈夫生前和兒子出席公開場合仍感尷尬：「我知道有些家長不願意拖着智障子女出街，但我不會為別人眼光犧牲了這種（親密關係）。」
蘇太說了一個故事，讓人明白智障子女家長的掙扎：「有一個家長，孩子約八九歲，最初要告訴別人自己孩子是智障，他對着鏡子每天練習說這句話：『我個仔係弱智㗎』，怎知最初一次也說不完，後來堅持下去，由每天說3次，變成5次，每次都淚流滿面，到後來要折磨自己，不但能夠說完這句話，還要笑得出（蘇太苦笑）。」看到筆者說不出話來，蘇太幽幽地道：「我們是要這樣熬過來的。」
蘇太叮囑筆者別把她寫得太偉大：「或許別人會說，你生了這個仔很委屈，但我信天主教，信仰令我覺得，我們來這個世界像是一趟旅遊，表面上角色扮演是『我是阿媽你是仔』，其實在神面前我們都是弟兄姐妹．我的態度好像嬉笑怒罵，只因我覺得沒所謂開心或屈辱，面前純粹是一個task，只能一往向前完成佢。」
文：譚蕙芸
圖：曾憲宗、受訪者提供
編輯：何敏慧
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