2017年5月6日
【明報文章】上月中，一個叫池燕蘭的單親媽媽，佗着長滿腫瘤的大肚子出席立法會公聽會，她患有結節性硬化症，惟所需藥物不在名冊內，需由病人自費購買。她一邊抹眼淚一邊訴說病况，一張長滿腫瘤的臉令她搵工時屢屢碰壁，猶如懷胎十月的巨肚，更阻礙正常生活。三十六歲的年輕媽媽育有一個十三歲的女兒，同樣遺傳此症。
真的，我好久沒見一個如此亟需援助的香港人，兩手空空在鏡頭前開腔求憐，而她需要的，不是可遇不可求的一個心臟或器官，她只要一隻藥物來控制病情，而藥名叫mTOR抑制劑。我以為這隻藥起碼十萬八萬吧，但不，藥費每個月原來只是二萬蚊。而這裏是香港，人均儲備量全世界排第三。林鄭特首選舉印一百八十三件短袖Tee都花了六萬蚊，更別提政府注資五十八億元擴建迪士尼。
這些錢香港都花得起，但我們沒有花兩萬蚊去給一個罕見病患者買藥。我好震驚，過去咁耐一直沒有人幫上了忙，一個健康社會應該有好幾張安全網，在事情未直達天庭檢討藥物資助機制之前，她想要得到治療的呼喊，沒有被記者發掘到，甚至沒有被任何人以任何方式在社交媒體上流傳過。
她在立法會上說：「我真係唔想死，我唔甘心是否三十幾歲，就要被這個病折磨死。我唔甘心，求吓你哋幫吓我哋。」帶着一個大圓眼鏡的她，聲音柔弱地控訴。但這段片給傳媒播出來時，她已經死了近一星期。
我翻看過去十九年關於這個病症的新聞報道，發現曾有四名病患者接受過媒體訪問，當中有兩人獲得了來自讀者或報社基金的燃眉捐助。不過池燕蘭的故事，都寫在她離世之後。我久久不能釋懷，因為十幾年前，我也訪問過一個患了罕見病的孩子。明日再續。
鄭美姿 - 患罕病的男孩
2017年5月7日
【明報文章】前文提及，香港付得起五十四億元注資擴建迪士尼；但我們沒給患有結節性硬化症的池燕蘭，付每月二萬元的藥費，讓她死去，留下同樣遺傳此症的十三歲女兒。政府該用幾多納稅人的錢救幾多病人，錢我有份，話事我沒份。所以唯有相信社會的安全網，由人的惻隱心編織，大概比官僚的政府更可信。
十一年前，有個護膚品牌的公關，跟我說了一件事。品牌推出的護膚膏，很適合一種罕病患者塗抹；品牌在台灣的支線，遂贊助使用，並搞了一個圓夢之旅，安排十五個罕病孩子和家人，到香港的海洋公園玩耍。
二○○六年一個大暑天，我和攝記在海洋公園採訪他們，汗流浹背，始知流汗是一種福氣；因為眼前小孩所患的表皮分解性水皰症，會令全身每寸皮膚自行破損、起水皰、流膿，永遠處於潰瘍的狀態，時刻伴隨如深度燒傷的痛楚。
孩子中有個十三歲的男生叫凱文，他僅七個月大時就給送進花蓮一間孤兒院，父母不要他，但院裏一位高阿姨對他特別心疼，日花好幾小時替他包紮傷口，管吃管睡，放假還把他接回家跟自己的仔女同食同睡。後來我和他們成為朋友，有一年去台灣，我到孤兒院探望，男生光榮地把我介紹給他的朋友同伴認識。有一幕是我和他坐在汽車裏，他把頭輕輕地靠在我臂膀上，我卻因為害怕他潰爛的傷口，而別過面孔，沒有好好地抱一抱他，慚愧至今。
中間很長一段日子，我們失去聯絡，我心裏憂戚他已不在人世。去年夏天，我身在台灣，鼓起很大勇氣再摸上那家孤兒院，遠遠我就把他認出來。二十三歲的凱文按「條例」已不能再在孤兒院生活，但院方通融，高阿姨仍然把他當兒子一樣照顧。由不同人自行接連的網，也能把一個脆弱的生命，穩穩承載。
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